Dag 48
Efter några bra dagar med Bobo,
så hade vi ett nytt läkarsamtal i går.
Samtalet var lite av en chock för mig,
för jag har verkligen trott att Bobo piggat på sig
dom senaste dagarna...
Men sanningen är ju den,
att hans lungsjukdom, "BPD´n" är svårare än på andra barn.
Han utvecklas inte så snabbt som dom hoppas,
och han väger lite för lite än så länge. (nu väger han 1730gr)
Detta resulterade i ett besked,
som blev lite av en kalldusch.
Våren, och vår glada hemresa kommer se lite annorlunda ut,
jämfört vad vi fantiserat om...
Vi får absolut vara beredda på att få med oss syrgas
hem till vår prins, i form av en syrgasgrimma...
Denna kommer han behöva i ca 6 månader.
RIDÅ.
Man hoppas och hoppas på att mirakel ska ske,
att man kommer kliva in i Bobos rum,
och bli mött av jublande sköterskor och läkare som gråter och kramar om oss
och berättar att mirakel har skett, att dom aldrig sett på maken
till snabba resultat, och att vi kikar ner i Bobos säng,
och tadaaaaaaa, där sitter han och äter med kniv och gaffel,
har odlat mustash, och sen GÅR ut till receptionen och skriver ut sig själv.
"kom nu mamma och pappa så åker vi hem"
...men just nu så är det dessa besked vi har att tampas med.
En baggis känner kanske någon som är i en värre situation.
Men vi är ledsna och oroliga.
Framför allt så kommer den där oron över hur Bobo
kommer bli när han blir äldre.
Kommer han kunna spela fotboll och leka,
eller kommer hans lungor vara för trötta då också?
Detta leder mig lite in på nya sidor hos mig.
Jag har aldrig tagit den här graviditeten, eller Bobo för givet.
Därför så känns det så orättvist att detta händer oss.
Jag kan inte låta bli att vila en avundsjuk blick på friskare barn,
gladare mammor, och skrikande bäbisar.
När jag ser "en unge i minuten" så går mitt hjärta i tusen bitar...
Varför? Varför? varför hände detta Bobo??
Man känner sig så liten.
Men jag vet också, att det säkert finns någon,
som kikar på oss, och tycker att vi har det lätt.
Att det alltid finns någon som har det värre.
Men ibland blir så vansinnigt bitter,
att man inte ens känner igen sig själv.
Jag är ingen bitter och missunsam person,
men om jag fick välja någon som förtjänade
en lättare start i livet, så är det ju min Bobo.
Sen hör det ju också till saken, att jag bara är en liten liten tjej,
som inte alls är redo för att sitta på "läkarsamtal"
eller tampas med föräkringskassan.
I såna här fall så känner jag mig så liten, oförstående,
långsam och inkompetent.
Jag går omkring här, och leker vuxen,
skriver en Blogg och låtsats som att det här är vardag.
Att jag absolut är med på noterna och förstår.
Men i själva verket så pockar tårarna på,
och jag är den minsta lilla kickan i värdshistorien.
Men med vuxna stora bekymmer.
2011-03-22
11:34:38
Hej Vännen jag förstår. Men du är en stor tjej i mina ögon, Och Tobbe är en stor kille.ni är också väldens bästa föräldrar till Bobo det vet jag och alla andra. Men jag förstår att ni känner er för unga för man måster ta vissa beslut som andra fick göra förut.Men hur görna jag än skulle vilja hjälpa er så kan jag inte. skän efter lite att du sitter i stora systers famna en stund och blir gungad som när du var liten,så kommer det nog att kännas bättre.Kram Carola
Ja-a Jenny... Känslan att leka vuxen kommer du känna länge.. När du är över 40 också... Kan inte säga något för tröst tror jag mer än att jag tänker på Er och känner med Er... Kram...
finaste jenny. tårarna rinner, jag kan inte tänka mig vad ni går igenom!
även om han får komma hem med en grimma, så får han ju ändå komma hem! till världens finaste hus i sommar och andas frisk luft, ligga i vagnen eller under ett parasoll i trädgården på en lexingtonfilt i dom senaste POPkläderna. den där grimman försvinner ju sen.
man får tycka att det är orättvist för det är det, men barn väljer sina föräldrar och Bobo hade inte kommit till er om han inte visste att ni skulle klara det.
du är världens bästa jenny! på riktigt!
här går man och tycker det är jobbigt med en liten öroninflammation på världens friskaste och piggaste 3åring.
Åh Jenny för mig är du absolut ingen liten människa. Tycker ni tar er igenom det här hur bra som helst. Och som Emma säger, grimman kommer Bobo bli av med. Titta inte mer på Ett barn i minuten (eller va det nu heter) se istället "Hitta Nemo" eller "Happy feet" och tänk på att Bobo är i de bästa händer. Kram
Hejsan Jenny!
Det kommer att gå bra. Det känns jättejobbigt jag förstår det, men det kommer att gå bra. Vi hade oxå syrgas med hem till vår lilla Skralt i ca 3 månader dessutom så sondmatade vi honom och han var uppkopplad för att kolla hjärta och andning. Jag trodde oxå att det här fixar inte jag, men det gör man. Tänk vilken cool mamma jag var som hade syrgasryggsäcken på ryggen och lilleman i famnen när vi skulle byta blöja. Ett litet sladdbarn:) En erfarenhet rikare- inte rolig men ändå. Jag vill inte va utan den. Det har gjort att jag är så tacksam över livet och det jag har.
Ni är väldens bästa föräldrar till världens bästa lilla kille.
Tårar märker man-men om hjärtat blöder vem ser det?
Kram från oss/Radhusfruar.blogg.se
I mina ögon så är rädslan och tanken att man är liten ett tecken på mod och styrka!
Jag förstår din känsla angående avund gumman.. det är ett sundhetstecken :) Man får vara avis på friska krya barn, det betyder inte att man missunnar dom det.. det är saknaden av något man själv inte fick. Jag beundrar er styrka! Puss o Kram
Å Gumman om jag bara kunde få ge dej en stor kram! Ha ALDRIG dåligt samvete eller ursäkta dej ALDRIG för att du tycker att allt är jobbigt. Du/Ni har det jobbigt, å det är det värsta som händer er. Klart jag tänker "Syrgas, bara det, guud va skönt att det bara är det" MEN!! Jag förstår inte, jag kan inte ens nästan förstå hur du känner det. Å du känner dej liten, men du är en av de starkaste å största (ej tjocka...:p) Vännerna jag har. Skickar all styrka å värme jag kan till dej/er..
Massa kramar ♥ ♥ ♥
Älskade vän! Jag förstår att ni har det otroligt tufft det är kämpigt och du är påväg att gå i tusen bitar. Det är okej att ha dåliga dagar, man får gråta, känna sig missunsam och bitter emellanåt. Allt sånt går i perioder likt en berg-och-dalbana. Vissa dagar är bättre än andra. MEN tro aldrig att du är en liten inkompetent människa. Jenny du är en beundransvärd människa och även om du inte tror det just nu så kommer du klara allt som ni kommer utsättas för. Amanda flickan jag är barnflicka åt, hennes bästakompis Ruby föddes i v25 vägde lite över 600g och hade samma problem med lungorna som lille Bobo. Läkarna sa att hon troligtvis inte skulle klara sig för att hon var så liten... Vet du vad? Mirakel inträffar visst! Hon gjorde pyttesmå framsteg. På sin ett-årsdag fick hon äntligen åka hem. Även hon med syrgas. Den fick hon ha tills hon fyllde 2 år och efter det har hon inte haft några bekymmer alls. Nu tävlar hon i sprint, älskar att spela fotboll och har lika mycket spring i benen och ork i kroppen som vilket annat barn som helst. Sluta titta på det där jäkla programmet gumman! Det finns säkert något annat som inte rör upp lika många känslor i dig. Tänker på er och sänder massa kramar och KÄRLEK! En dag i taget, ett andetag i taget. Ni fixar allt! Bobo är en kämpe, se bara hur långt han ändå kommit på den här tiden även om resultaten inte är lika snabba som man skulle vilja <3 Finns här för dig precis när du vill gumman! Glöm aldrig det! Puss
Mitt lilla hjärta!!!
Du är den "största" människa jag vet! Ni kommer tillsammans att fixa det här. Bobo har som sagt valt er för att ni är så pass starka för att klara av denna utmaningen! En vacker dag kommer din kalldusch bytas ut till en riktig varmdusch! Då eran fina Bobo mår bra och busar hej vilt i Eketorp med både hundar och kompisar!! Tänker på er varje dag och finns alltid för er/dig!!! Puss puss puss <3
Jag vill dela med mig av en text som jag tycker är fantastisk. Den har många gånger gett mig styrka i mitt kämpande med en son med asperger syndrom.
Man får själv tänka om i texten efter sitt eget barns problem men det är själva meningen i den som gör mig stark när jag känner mig "liten"
En gåva....
I år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn. Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda?
Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med noggrannhet och medvetenhet.
...
Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en stor dagbok.
Gud ger ängeln ett namn och ler ”Ge henne ett handikappat barn”.
Ängeln blir nyfiken, ”Varför just henne Gud? Hon är så lycklig.”
”Precis”, ler Gud. ”Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan skratta? Det vore grymt”.
”Men har hon tålamod?” frågar ängeln.
”Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron lagt sej kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne i dag. Hon har rätt känsla för sej själv och en självständighet som är ovanlig och som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne lever i en egen värld. Hon måste hjälpa honom att leva i hennes värld och det kommer inte bli lätt”.
”Men herre, jag tror inte ens hon tror på dej”.
Gud ler. ”Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon är tillräckligt självisk”.
Ängeln flämtar, ”Självisk? Är det en dygd?”
Gud nickar. ”Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon inte överleva.”
Ja. Här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är perfekt. Hon vet inte om det än men hon ska avundas. Hon kommer aldrig att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger ”mamma” för första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. När hon beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt blinda barn, kommer hon vara en av de få som någonsin får se mina verk.
”Jag ska ge henne kraften att se det jag ser... okunskap, grymhet,fördommar och ge henne styrkan att stå över detta.
Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid min sida.
”Och hur blir det med en skyddsängel?” frågade ängeln.
Gud ler. ”En spegel kommer vara tillräckligt.”
Författare okänd
hej jenny. Tänker på er jätte ofta och håller tummarna så att dom är blå, men vet du vad jag tror......jag tror på fullaste alvar att det är barnen som väljer sina föräldrar. det är helt enkelt Bobo som har valt er som sina bästaste föräldrar och om några år kommer du att tänka tillbaka på den här tiden som en tuff tid men som hade någt gott med sig.
Inte allt mörker i världen kan släncka ett enda litet ensamt ljus. Stora kramar från mig
Stor kram från mig som följer din blogg och önskar er allt gott!!
Skickar massor av styrkekramar till er alla tre!!
http://delladivine.wordpress.com/
Ibland kan det vara skönt att se att det finns fler som kämpar med precis samma tankar som du gör.
Lycka till!
Usch, ja livet är orättvist ibland...och bitterhet och avundsjuka är inget man vill känna i en så redan jobbig situation...det är hemska känslor... Tänker på er.. Tycker det är roligt att du trots allt fortfarande har humorn kvar, men jag hoppas inte att Bobo kommer odla mustasch riktigt än =)
Förstår att det måste vara en lång berg- och dalbana ni går igenom, och visst känns det tufft när man får besked man inte väntat sig, men ni ska se att ni kommer ta er igenom detta tillsammans. Bobo kom till er för att han visste att ni skulle fixa detta ihop. Det är tuffa beslut och många jobbiga situationer och då är det ju helt naturligt att man kan känna sig både bitter och arg emellanåt. Men det visar bara att du är en helt vanlig människa som alla andra. Och Jenny du är INTE en liten människa du är en helt unik och jättego människa, och tack vare din goa personlighet kommer du komma ut ur det här lite längre fram och vara ännu starkare som person!! Håller med Linda och Elin om att du inte ska kolla på "En unge i minuten" utan botanisera i det stora filmutbudet som finns vad det gäller teckande "feel good" filmer!! Du ska se att det snart blir sommar och dags för er att komma hem som en hel och lycklig familj. Go Jenny, Go Tobbe, Go Bobo :)
Många varma styrkekramar från oss
Hej Jenny!
Vet du?jag förstår dig helt.Jag födde mitt barn 2 månader för tidigt.Vi fick veta att hon var allvarligt sjuk dagen efter att hon föddes.om hon inte hade blivit opererad inom 72 timmar så hade hon inte överlevt idag!det blev direkt operation i annan stad.och alla dessa bakslag är hemska som kommer om och om igen,man tror aldrig att det någonsin ska ta slut men det gör det tro mig!Man lär sig att koppla bort dessa konstigt nog men du vet nog mkt väl att man blir som bedövad till slut.vår dotter hade också cpap från och till hela tiden och läkarna sa att den skulle få följa med hem,men vi hade lyckan med oss denna gång och slapp.jag kommer ihåg varje gång man skulle gå och "hälsa"på sitt barn,hur rädd man var för att det skulle ha blivit värre igen och jag kan tänka mig att du och tobbe har den känslan varje dag precis som vi.Jag och min sambo tog aldrig heller graviditeten eller något för givet och ändå blev vi drabbade av denna diagnos som de säger händer utan någon anledning,det kan tydligen hända vem som helst.man tänker hela hela tiden varför det hände just oss då!?men vi började tänka och tänker än idag att det var tur att hon har oss som föräldrar för det är inte många som skulle vara såhär starka eller klara att gå igenom något sådant.ingen kan förstå vad man går igenom fören de själva blir drabbade.jag var jättebitter ett tag över att se alla föräldrar med sina friska barn passera mig hela tiden.jag ville att alla andra som skulle få barn eller hade fått barn skulle få känna på min smärta som jag hela tiden bar inom mig,jag hade ju också blivit mamma!det kan låta väldigt elakt och konstigt men jag ville också åka hem med min lilla tjej som alla andra mammor.jag eller vi tänkte hela tiden att det finns de som har det mycket värre än oss och att vår dotter lever även om hon haft en jäkla tuff start i livet.varje gång jag blir avundsjuk på någon med ett friskt barn så tittar jag på min fina dotter och är så stolt att jag har henne och att vi är världens lyckligaste som har henne.jag vet att ni känner så med er lilla bobo så det är bara att fortsätta kämpa på.ni kommer att komma hem så småningom och då har ni hela livet på er att njuta som familj.tänk att det här är en sån liten del utav bobos liv som ni spenderar på sjukhus så tänkte vi för att det skulle kännas lite bättre.men visst vi har fortfarande lång tid kvar att kämpa med vår lilla tös,hon släpps ungefär vid 16 års ålder som patient,om allt ser bra ut då.snart jenny så kommer ni vara hemma där ni kan känna er som riktiga föräldrar,en riktig familj.då kan ni byta blöja,mata och bara mysa med er lilla bobo när ni vill utan att behöva dokumentera allt som görs!det kommer komma den dagen då er prins kommer känna sig redo för att inta världen!!när ni kommer hem till huset som familj så kommer ni se tillbaka på allt och förstå att ni är där som ni hela tiden har längtat efter.efter att ha genomgått det som ni har så kan inget någonsin krossa er!ni kommer vara världens starkaste i framtiden.jag önskar er all lycka och tvivla aldrig på er själva som föräldrar för ni gör allt ni kan och lite därtill för er kära bobo!jag snubblade bara in på din blogg men nu jag är glad att jag gjorde det!många kämparkramar från mig!
