eketorp

Kärlek syrgas och julen. 

 

Här kommer ett sprudlande inlägg. Ett sånt där härligt som får mig att le, och kanske dig också. 

 

Ville mår över förväntan bra nu. Efter en kämpig start med många orosmoln, så har han lagt sig på en underbar nivå, där det mesta flyter på. 

Han väger 1708gr, sondmatas med 39ml var tredje timme, han bajsar, han kommer ihåg att andas och under små förtrollade ögonblick så kikar han på oss.

 

Stora mörka ögon som orkar och vill se. Som är nyfikna och tar sig friheten att lägga energi på det. För en vecka sen var han så trött av att bara försöka komma ihåg att andas att det inte fanns utrymme för att se. 

 

Stundvis så behöver han ingen syrgas alls, men däremot så är han i behov av "trycket" i lungorna som CPAPen ger. 

För dig kanske det inte låter så konstigt, men idag när han åt, och hickade samtidigt, och ändå klarade sig utan syrgas, då jublade vi här. Samma sak när han klarar av att få en ny blöja, och ligga på rygg en stund utan syrgas. Det är såna saker som har varit extremt jobbiga för en liten Ville. 

 

 

Läkare och sköterskor har normalt sett spetskompetens på neo IVA avdelningar i att INTE ge falska förhoppningar. Jag vet inte hur många gånger man fått till svar "ja det är så olika från barn till barn" "det är mycket som kan hända" "det är svårt att svara på" osv osv 

När allt jag vill veta är NÄR kommer han slippa CPAPen? Vilket datum kommer vi hem? 

Hur svårt kan det vara att svara liksom? ;)

 

 

Men under ett läkarsamtal här om dagen så fick jag höra precis vad jag ville höra. 

 

"Ni kommer hem till Jul" 

 

TACK Karin. Det var faktiskt bara det jag ville veta! <3