eketorp

Kärlek syrgas och julen. 

 

Här kommer ett sprudlande inlägg. Ett sånt där härligt som får mig att le, och kanske dig också. 

 

Ville mår över förväntan bra nu. Efter en kämpig start med många orosmoln, så har han lagt sig på en underbar nivå, där det mesta flyter på. 

Han väger 1708gr, sondmatas med 39ml var tredje timme, han bajsar, han kommer ihåg att andas och under små förtrollade ögonblick så kikar han på oss.

 

Stora mörka ögon som orkar och vill se. Som är nyfikna och tar sig friheten att lägga energi på det. För en vecka sen var han så trött av att bara försöka komma ihåg att andas att det inte fanns utrymme för att se. 

 

Stundvis så behöver han ingen syrgas alls, men däremot så är han i behov av "trycket" i lungorna som CPAPen ger. 

För dig kanske det inte låter så konstigt, men idag när han åt, och hickade samtidigt, och ändå klarade sig utan syrgas, då jublade vi här. Samma sak när han klarar av att få en ny blöja, och ligga på rygg en stund utan syrgas. Det är såna saker som har varit extremt jobbiga för en liten Ville. 

 

 

Läkare och sköterskor har normalt sett spetskompetens på neo IVA avdelningar i att INTE ge falska förhoppningar. Jag vet inte hur många gånger man fått till svar "ja det är så olika från barn till barn" "det är mycket som kan hända" "det är svårt att svara på" osv osv 

När allt jag vill veta är NÄR kommer han slippa CPAPen? Vilket datum kommer vi hem? 

Hur svårt kan det vara att svara liksom? ;)

 

 

Men under ett läkarsamtal här om dagen så fick jag höra precis vad jag ville höra. 

 

"Ni kommer hem till Jul" 

 

TACK Karin. Det var faktiskt bara det jag ville veta! <3 

 

 

 

 

 

den här jävla hösten alltså. 

 

 

Nu har prövningarna visat sitt fula tryna en gång för mycket. Du räcker det. 

Vi blir anfallna från höger och vänster, och den här familjen som kan så mycket om att kämpa och ha otur, den orkar inte en grej till nu. Den orkar knappt allt som är redan nu. 

 

Men vi försöker fokusera på sånt som är det viktigaste i livet. familjen. Tobbe, jag, Bobo och Ville. Vi har så mycket att glädjas åt. Och vi har varandra. Jag har märkt att jag älskar mer i motgång. Mitt hjärta slår högre och min tacksamhet över små, små saker gör mig så stolt. 

 

Men min blogg handlar om Ville just nu. Om en liten krabat som fyller fyra veckor på måndag, och som idag är "30" veckor gamal "I magen" 

Just nu så kämpar han med sin mat. Att äta tolv gånger på ett dygn, 22ml, med sond givetvis. Det verkar gå bra. Men jag minns också hur jobbigt det var för storebror att äta... 

1420 gr väger han nu, och det är så skönt att se att han blir större. Att lungorna växer och har större yta att syrasätta sig med. Väx min lilla kille. Väx. 

Han varierar lite i sitt syrgasbehov, allt mellan 27% till 45% har vi sett dom senaste dagarna, och jag hoppas så innerligt att vi kan smita förbi alla eventuella infektioner. Att vi kan lura dom och växa och fokusera på annat. 

 

kärlek 

Dom fina dagarna, sorgen och ilskan

 

"man får inte mer på sina axlar än man orkar bära"

 

Det är fint. Det låter rättvist. Men det är rent och skärt ljug mina vänner. 

 

Der har hopat sig så många olyckor över den här lilla familjen på sistone, att musten liksom runnit ur mig. Jag går på en sparlåga och släcker små bränder. Kippar efter luft och överlever. 

 

Vår fina prins mår bra, det är inte hos honom vår sorg vilar just nu. Och det är angenämt. Han har det ganska bra, och piggar på sig. I morgon planeras en flytt för Ville och oss, hem till vårat län, till vårat sjukhus som vi tillhör. Och det kommer gå bra, och kommer bli bra. 

 

Men när dagarna med Ville strålar, och vi laddade våra batterier så hade vi ingen aning om vad vi skulle behöva tampas med. Man vet aldrig vad nästa dag har att erbjuda gott folk. 

 

Samtal fram och tillbaka igår, panik, rädsla och hjärtekross. Min fina fina vovve Wilma, mådde inte bra. Undersökningar hos veterinären visade att hon hade ont, att hon inte mådde bra. Att hon ville vidare. Hon var klar här. Hon hade stöttat och tröstat mig nog. Nu var det dags för mig att bära min lycka och sorg själv. Hennes päls går inte att trösta sig i mer. För hon finns inte här mer. 

Hennes skutt och kärlek vilar i mitt hjärta nu, hennes pussar och blickar har jag bäddat in och lagt i mitt finaste rum. Hon har det bättre nu, på sin favorit kulle, i stugan, med solsken varje dag. 

Men jag är kvar här. Utan min bästa vän. 

På 9,5 år hinner man dela så mycket. Jag växte från att vara en flicka, till att bli en kvinna, Och hon följde med. Trogen och lojal. Hon fann sig, och stöttade genom Dom härligaste och regnigaste dagarna jag haft. Wilma min Wilma. Det gör så ont. 

 

Jag åkte hem från sjukhuset igår. Hem för att landa. Men jag är mer vilsen nu än innan. Vissa saker tar tid att ta till sig. Man hör ord, och meningar, men det tar en tid innan dom blir verklighet. Jag önskar så att jag kan samla alla mina känslor kring Wilma och ge henne egen tid just nu. Att hon får sörjas som hon förtjänar. Men jag vet inte hur det ska gå till. 

 

Och sen kom ilskan. 

Mellan tårarna för Wilma, och kärleken till Ville, så är jag så himla arg. Arg över orättvisor, och mått som är rågade. Bägare som är fulla, och ilska över hur fan det är tänkt och planerat. 

Ge den här familjen lite ro istället för oro, styrka istället för motgångar, och medvind istället för kaos. Tack. 

 

Kärlek.